Áhrif lungnasjúkdóma á aðra fjölskyldumeðlimi
Þegar einn í fjölskyldunni greinist með erfiðan lungnasjúkdóm gætir áhrifanna á alla meðlimi fjölskyldunnar. Margir lungnasjúkdómar eru ólæknandi sem hefur mikil áhrif á hreyfanleika sjúklingsins og þó að greiningin tilheyri einum aðila ná áskoranirnar vegna sjúkdómsins til allra sem eru í kringum hann.
Eitt brýnasta málið er aðlögun daglegra athafna. Verkefni sem einu sinni virtust einföld, eins og að þrífa, versla eða jafnvel ganga stuttar vegalengdir, geta orðið erfið fyrir sjúklinginn. Aðrir fjölskyldumeðlimir stíga oft inn til að taka að sér þessar skyldur, sem getur skapað aukið álag og stundum þreytu eða ójafnvægi innan heimilisins. Verkefnum heimilisins sem áður hefur verið deilt þarf að endurútdeila sem eykur þrýsting á maka, börn eða jafnvel vini og ættingja. Þetta getur skapað álag, sérstaklega þegar aðrar skuldbindingar eru óbreyttar.
Oft þarf að gera verulegar breytinga á nánasta umhverfi og venjum. Sjúklingurinn er er oft viðkvæmur fyrir reyk, ryki og sterkri lykt sem aðrir neyðast til að aðlaga sig að og breyta venjum varðandi matagerð, hreinlæti og almenna útloftun á heimilinu. Þessar breytingar, þó þær séu nauðsynlegar, geta virst mjög takmarkandi og jafnvel óyfirstíganlegar og mjög takmarkandi í fyrstu en oftast er hægt að finna lendingu sem sátt næst um.
Í einhverjum tilfellum er hugsanlegt að skipuleggja þurfi athafnir betur, forðast fjölmenna staði eða halda sig innan heimilisins alfarið. Með tímanum getur þetta leitt til einangrunar, ekki aðeins sjúklingsins heldur einnig annarra í fjölskyldunni sem draga sig til hlés þrátt fyrir að líkamlega geta þeirra sé óskert. Þetta getur leitt til gremju og / eða einangrunartilfinningar bæði fyrir sjúkling og aðstandendur.
Tilfinningalega finna fjölskyldumeðlimir oft fyrir ótta, streitu, kvíða og sorg þegar þeir þurfa að aðlaga sig að áhrifum langvinns sjúkdóms sem í besta falli stendur í stað en geta versnað með tímanum. Að horfa á ástvin glíma við einföld verkefni eins og að ganga upp stiga eða ganga stuttar vegalengdir getur verið neyðarlegt og margir finna fyrir vanmáttarkennd.
Áhyggjur af fjárhagslegu öryggi er annar þáttur sem getur haft veruleg áhrif. Tekjur geta skyndilega breyst og oft þarf að horfast í augu við að skuldbindingar eru of miklar og þörf verður fyrir sársaukafullar breytingar til að aðlagast breyttum fjárhagslegum aðstæðum.
Í raun breytast daglegar athafnir verulega mikið. Fjölskyldumeðlimir geta verið þvingaðir til að taka að sér umönnunarhlutverk, svo sem að stjórna lyfjum, fylgjast með súrefnismeðferð eða aðstoða við daglegar athafnir þrátt fyrir að skorta þekkingu . Ástandi sjúklingsins hrakar oft með tímanum og ummönnunarálag sem leggst á aðstandendur getur orðið þeim um megn. Mikilvægt er að leita aðstoðar tímanlega áður en því stigi er náð, til að tryggja velferð þeirra.
Miklar breytingar geta orðið á möguleikum til félagslegrar þátttöku sem iðulega bitnar ekki síður á maka eða öðrum fjölskyldumeðlimum sem erfitt getur reynst að sætta sig við. Athafnir eins og ferðalög, utanlandsferðir, þátttaka í íþróttum eða annað sem hefur verið hluti að daglega lífi fjölskyldunnar geta orðið óframkvæmanlegar eða takmarkast verulega.
Mikilvægt er að aðstandendur haldi áfram að lifa því lífa sem fjölskyldunni var mikilvægt áður en sjúkdómurinn breytti aðstæðunum. Sjúklingurinn þarf því aðlaga sig að því að vera þátttakandi á hliðarlínunn. Aðstandandinn þarf að finna fyrir stuðningi og hvatningu frá sjúklingnum og leggja sitt af mörkum til að svo geti orðið. Með þessu eru meiri líkur á að aðstandendur njóti innhaldsríkara lífs sem hefur óbein áhrif á vellíðan og lífsgæði sjúklingsins. Sem dæmi um slíkt er að taka þátt í íþróttum eins og golfi, hjólaferðum, skíðaferðum eða fjallgöngum svo fátt eitt sé talið. Sjúklingurinn getur verið með í göngu eða hjólaferð og tekið að sér að flytja farangur á milli gististaða og verið þannig mikilvægur þátttakandi í ferðinni og hluti af hópnum.
Þrátt fyrir áskoranirnar verða margar fjölskyldur enn nánari við þessa erfiðu reynsluna. Þeir þróa oft með sér meiri þolinmæði, samkennd og teymisvinnu þegar þeir styðja ástvin sinn. Með réttri fræðslu, og tilfinningalegum stuðningi geta fjölskyldur lært að aðlagast og viðhalda innihaldsríku lífi, jafnvel andspænis alvarlegum sjúkdómum.
Nokkrar punktar til umhugsunar
-
Reykingar í húsinu - óbeinar reykingar geta skaðað eða valdið óþægindum fyrir lungnasjúklinga
-
Notkun sterkra hreinsiefna og ilmefna - bleikiefni, ammoníak eða sterk ilmvötn getur kallað fram hósta eða mæði
-
Að hafa opinn eld eða brenna kerti oft - reykur og gufur draga verulega úr loftgæðum.
-
Að stunda erfiðar fjölskylduathafnir saman - langar gönguferðir, hlaup eða íþróttir eru kannski ekki lengur mögulegar fyrir sjúklinginn
-
Skyndiferðir – ferðir á síðustu stundu geta orðið ómögulegar þar sem erfitt getur reynst að uppfylla þarfir lungnasjúklingsins hvað varðar súrefni
-
Heimilisstörf - aðrir gætu þurft að taka yfir verkefni sem sjúklingurinn hefur áður sinnt eins og t.d. að ryksuga, bera matvörur, þrífa bílinn eða slá grasið
-
Matreiðsla - skipt yfir í eldunaraðferðir með litlum reyk og tryggja rétta loftræstingu
-
Heimilisumhverfi – hugsanlega þarf að fjarlægja teppi eða gluggatjöld sem safna í sig ryki, bæta útloftun og halda gluggum lokuðum ef loftgæði eru léleg
-
Tímaáætlanir – skipuleggja athafnir í kringum orkustig sjúklingsins, þar sem mæði eykst oft á kvöldin eða eftir áreynslu
-
Fjölskylduferðir - velja rólegri, minna mengaða staði og tryggja að hlé og sæti séu í boði
-
Hávaði og streituminnkun – rifrildi, hávær tónlist eða stöðugt áreiti geta haft áhrif á sjúkdómseinkenni
-
Umönnunarskyldur - fjölskyldumeðlimir gætu þurft að læra hvernig á að fylgjast með súrefnismeðferð eða gefa innöndunarlyf.
-
Takmarka gesti og forðast fjölmennar samkomur- sérstaklega á flensutímabilinu, þar sem sýkingar geta verið hættulegar lungnasjúkum